Корреспондент АиФ встретился с Анной ЗАЙЦЕВОЙ — специалистом, которая помогает родителям таких ребят, и узнал, как меняется отношение общества к таким детям.
- Анна, почему синдром называется именно так?
- Даун – фамилия английского врача. В 1866 году он описал характерные проявления синдрома, который потом назвали его именем. Причем хочу подчеркнуть - не болезнь, а именно синдром. При болезни пациенту может становиться лучше или хуже. А синдром – это когда у человека уже есть лишняя хромосома, и с этим ничего не сделаешь, его состояние не меняется на протяжении всей жизни. То, что это генетическое отклонение, стало известно в 1956 году.
- А в чем проявляется синдром Дауна?
- Это генетическое нарушение, которое вызвано тем, что у человека в двадцать первой паре хромосом присутствует одна лишняя. Она дает особенности в развитии ребенка, которые отображаются в двигательном развитии, интеллектуальном, эмоциональном. Такие дети могут появиться в любой семье. Или у очень молодых, или у тех, кому за 35. Один такой ребенок рождается на 700 здоровых детей. У возрастных родителей риск выше – если одному из родителей за 40 (неважно, отец это или мать), риск рождения ребенка с синдромом Дауна 1 к 100. Появление таких детей не зависит ни от образования, ни от образа жизни, ни от уровня достатка.
- В Череповце сколько таких?
- В центре «Преодоление» их 38. За последние два года в городе таких детей родилось 20.
- Сейчас ведь их уже не так часто оставляют в роддомах?
- Раньше часто оставляли в детских домах, домах ребенка, родильных домах. Если они растут в семье, вероятность их интеллектуального развития сильно возрастает. Работа с обществом должна быть направлена на то, чтобы таких детей не оставляли. В прежние времена их реабилитация почти не проводилась – только уход и присмотр. А ведь чем больше с ними заниматься, тем больше их потенциал.
- И каков он?
- Потенциал у таких детей достаточно высокий. Они очень способны к занятиям творчеством. Очень музыкальные, хорошо чувствуют ритм, хорошо двигаются. Очень добрые. Легко откликаются на ласку, способны защитить другого человека, способны к сопереживанию. Правда страдает у них логическое и абстрактное мышление. С математикой похуже, на зато творчество! Есть люди с синдромом Дауна, которые работают модельерами, советниками мэров городов, получают высшее образование.
- Это у нас?
- Нет. За границей. У нас пока нет людей с синдромом Дауна, имеющих высшее образование. Почти нет таких, кто имеет профессию, стабильный доход. В основном уборщики и грузчики. А вообще, сейчас они могут получать образование, что было очень трудно представить еще 10 лет назад.
- Почему «солнечные» дети?
- Потому, что они как солнышки – очень дружелюбные, общительные. Привязываются к человеку. Если их не обижали, они сохраняют это на всю жизнь. Но! Если они столкнулись с агрессией, то могут замкнуться и тоже стать агрессивными.
- А чья была идея позвать хоккеистов (не так давно игроки ХК «Северсталь» провели целый день в обществе солнечных детей и сфотографировались с ними – Прим.Ред.)?
- В 2013 и 2014 годах много таких деток в Череповце родилось. Мы решили, что будет здорово организовать фотовыставку. Вспомнили про хоккейную команду. Откликаются люди очень охотно.
- В США вот инвалиды полноправные члены общества, а у нас - нет…
- Разница в отношении, конечно, есть. В России им трудно даже находиться в нашей среде. Мы не всегда терпимы. Пока самое лучшее, на что у нас люди способны – это жалость, а она обижает. Либо жалость, либо нетерпимость. Родители этих детей не всегда решаются даже близким сообщить, что у них родился такой ребенок, и предпочитают идти на добровольную самоизоляцию. Страдают они сами, страдает ребенок. А за границей они живут - ходят в рестораны, театры, на игровые площадки. Там на них по-хорошему никто не обращает внимания. Нам нужно изменить сознание общества. Надо больше рассказывать об этом. А то есть люди, которые думают, что синдром Дауна передается как вирус. Или так говорят: «Я не хочу чувствовать чужую боль».
- Наше государство помогает таким людям так же, как раньше?
- С одной стороны, стало больше информации, довольно много программ, в которых показывают таких детей. Есть пенсии для родителей. Расширяется сеть реабилитационных центров, есть гранты. С другой стороны – все меньше детей с синдромом Дауна получают инвалидность. Раньше у таких детей было много заболеваний внутренних органов. Но медицина не стоит на месте. И сейчас наличие лишней хромосомы часто не является основанием для получения инвалидности... А ведь если есть инвалидность, можно бесплатно пройти реабилитацию. Если нет – родители все делают за свой счет. А это очень дорого!
- Задам щекотливый вопрос. Разве у нас в обществе ныне поощряется толерантное отношение к людям не таким, как большинство? Я имею в виду общий фон. Все эти высказывания Мединского, запугивание «Гейропой»…
- Я очень надеюсь, что наше российское общество все-таки идет к тому, чтобы относиться по-доброму к таким людям. Это чисто из моего опыта. В России и уроки доброты проводятся, много стало благотворителей. Надеюсь, не будет отката назад. В 2013 году фонд «Дорога к дому» проводил исследование отношения череповчан к людям с ограниченными возможностями. Раньше процент сочувствующих был ниже. Тогда чаще говорили: я не хочу им зла. А сейчас говорят: я хотел бы им помогать. Нужно помогать, нужно идти навстречу. Если мы пошли этой дорогой, надо идти до конца.
- А церковь как к таким детям относится?
- Раньше говорили, что это наказание. Так у нас и врачи долго говорили, что это болезнь, сочувствовали родителям, предлагали такого малыша оставить в роддоме. У родителей первая мысль – за что? Сейчас православные священники говорят, что это не наказание,а испытание. Состояние оглушенности первое время бывает, но священники таких родителей поддерживают. Ведь любому человеку крест дается по его силам. Нельзя отказываться от таких детей. Это то испытание, которое родители должны выдержать с честью.
Досье
Анна ЗАЙЦЕВА, 39 лет. Выпускница Череповецкого госуниверситета (филологический и дефектологический факультеты). Замужем, двое детей. 13 лет отработала в коррекционной школе № 35. Сейчас - заведующая отделением ранней помощи в реабилитационном центре «Преодоление».
Письма к отцу: в Вологде вышла книга дочери писателя Виктора Астафьева 
Минус бизнес: почему скудеет бюджет Вологодской области? 
Улыбайся, Алёша! Мальчику из Вологодской области срочно нужна помощь